አዋጆች

ወደ አዋጆች ተመለስ

የአዋጅ ራስጌ ምስል

የቨርጂኒያ ሕገ መንግሥት Commonwealth of Virginia ገዥ ውስጥ በተሰጠው ሥልጣን መሠረት፣ በይፋ ዕውቅና ተሰጥቶታል፡-

XLH የግንዛቤ ቀን

የት፣ X-Linked Hypophosphatemia (XLH) ሙሉ ሰውነት፣ ሙሉ ህይወት ብርቅዬ የጄኔቲክ ዲስኦርደር ነው፣ ይህም አንድን ግለሰብ በማንኛውም እድሜ ላይ ከተወለደ ጀምሮ እና ከልጅነት፣ ከጉልምስና እና ከእድሜ ጋር የሚያጠቃ ነው። እና

የት፣ XLH በደም ውስጥ ያለው የማዕድን ፎስፈረስ ዝቅተኛ ደረጃ በኩላሊት ያልተለመደ ሂደት ምክንያት የሚታወቅ ሲሆን የታካሚውን አጥንት, መገጣጠሚያዎች, ጥርሶች, ጡንቻዎች, የመስማት እና የነርቭ ሥርዓትን ሊጎዳ ይችላል; እና

የት፣ XLH በብሔራዊ የጤና ተቋማት መሠረት ከ 20 ውስጥ አንዱ፣ 000 አዲስ የተወለዱ ሕፃናትን ይጎዳል። እና

የት፣ የበሽታው ተጽእኖ በ XLH እና በቤተሰቦቻቸው ላይ በሚሰቃዩ ሰዎች ህይወት ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ ከባድ እና የተዳከሙ ምልክቶችን ያስከትላሉ; እና

የት፣ የ XLH ምልክቶች የተለያዩ ናቸው የአጥንት እና የመገጣጠሚያ ህመም፣ ድካም እና የመንቀሳቀስ መቀነስ የእለት ተእለት እንቅስቃሴዎች ፈታኝ እና የት/ቤት እና የስራ ተግባራትን ለማከናወን መስተንግዶ ሊያስፈልግ ይችላል። እና

የት፣ በኤክስኤልኤች የተጠቁ ታካሚዎች እና ቤተሰቦች ከህመሙ ውጭ የተለያዩ ችግሮች ያጋጥሟቸዋል, ለምሳሌ ትክክለኛ እና ወቅታዊ ምርመራ የማግኘት ችግር, ውጤታማ የሕክምና አማራጮች እና ተገቢውን ህክምና ወጪን መቆጣጠር; እና

የት፣ XLH ሊድን የሚችል በሽታ አይደለም፣ ነገር ግን በዓለም ዙሪያ ያሉ ቁርጠኛ ተመራማሪዎች አንድ ቀን ፈውስ እንደሚገኝ ተስፋ በማድረግ የጄኔቲክ ሚውቴሽን እንዴት እንደሚሰራ ለመረዳት ጥረታቸውን ቀጥለዋል። እና

የት፣ አዲስ ወላጆች እና የጤና አቅራቢዎች ለወቅታዊ መረጃ እንዲጋለጡ የትምህርት ፕሮግራሞች ይፋዊ እና ቋሚ መሆን አለባቸው።

አሁን፣ ስለዚህ፣ እኔ፣ ግሌን ያንግኪን፣ ሰኔን 23 ፣ 2024 ፣ በቨርጂኒያ የጋራ ማህበረሰብ ውስጥ XLH የግንዛቤ ማስጨበጫ ቀን እንደሆነ እወቅ፣ እናም ይህን አከባበር ለሁሉም ዜጎቻችን ትኩረት እሰጣለሁ።