ሉኮኢንሴፍሎፓቲከአንጎል እና የአከርካሪ ገመድ ጋር የተያያዘ እና የላክቶት ከፍታ (LBSL) እጅግ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት፣ ጄኔቲክ፣ ኒውሮዳጀኔሬቲቭ ዲስኦርደር ሲሆን በመጀመሪያ ደረጃ በህፃንነት ወይም በልጅነት የሚጀምረው በ 1 ፣ 000 ፣ 000 ሰዎች ውስጥ ከ 1 ባነሰ እና በአለም አቀፍ ደረጃ 2023 100 2025 በሚሆኑ 200 ጉዳዮች ይታወቃል። እና

ኤልቢኤስኤልሁለቱም ሚቶኮንድሪያል ዲስኦርደር እና የሉኪዮዲስትሮፊ አይነት ሲሆን ይህም በማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት ነጭ ጉዳይ ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል, የአንጎል ግንድ እና የአከርካሪ ገመድ ትራክቶች ባህሪይ; እና

በልጅነት ወይም በጉርምስና ወቅት , በጣም የተጎዱ ሰዎች የመንቀሳቀስ ችግርን ማዳበር ሲጀምሩ; ይሁን እንጂ በአንዳንድ ግለሰቦች እነዚህ ችግሮች እስከ ጉልምስና ድረስ አይከሰቱም; እና

LBSL ያለባቸው ግለሰቦች ያልተለመደ የጡንቻ ጥንካሬ (ስፓስቲቲዝም)፣ እንቅስቃሴን የማስተባበር ችግር (አታክሲያ) እና የቦታ አቀማመጥ (ተገቢነት) እና የንዝረት ስሜት በእግሮች በተለይም በእግሮች ላይ እየቀነሰ መራመድን አስቸጋሪ ያደርገዋል ። እና

በቅድመ-ጨቅላ የ LBSL ገለጻዎች መናድ ፣ አለማቀፋዊ የእድገት መዘግየት እና ከባድ hypotonia፣ ብዙ ጊዜ ሙሉ ለሙሉ የእንክብካቤ ጥገኝነት እና አንዳንዴም ቀደም ብሎ መሞትን ጨምሮ አስከፊ ሊሆን ይችላል። እና

በበሽታው የተጠቁ ሰዎች ተደጋጋሚ የሚጥል በሽታ (የሚጥል በሽታ)፣ የመናገር ችግር (dysarthria)፣ የመማር ችግሮች፣ እና መጠነኛ የእውቀት (ኮግኒቲቭ) ማሽቆልቆል፣ እና አንዳንዶቹ በአነስተኛ የጭንቅላት ጉዳት ወይም ትኩሳት ህመም ለሚቀሰቀሰው የነርቭ በሽታ መበላሸት የተጋለጡ ሲሆኑ ፤ እና

በአሁኑ ጊዜ ምንም ዓይነት መድኃኒት ወይም የሚገኝ ሕክምና ስለሌለ፣ እና በጣም አልፎ አልፎ በመኖሩ ምክንያት ፣ “ትንሽ ነገር ግን ኃያል” የሆነው ዓለም አቀፍ የLBSL ሕመምተኞች፣ ቤተሰቦች እና ተንከባካቢዎች ማኅበረሰብ ለዚህ አስከፊ በሽታ መድኃኒት ለመፈለግ በአንድነት ተሰብስቧል። እና

በ LBSL ዙሪያ ያለው ግንዛቤ መጨመርምርመራን፣ የቤተሰብ ድጋፍን፣ ምርምርን እና የወደፊት የሕክምና ግቦችን ያሻሽላል።

ስለዚህ፣ እኔ፣ ግሌን ያንግኪን፣ ሴፕቴምበርን 20 ፣ 2025 ፣ በቨርጂኒያ የጋራ ዓለም ውስጥ እንደ LBSL የግንዛቤ ማስጨበጫ ቀን አውቄያለሁ፣ እናም ይህን አከባበር ለሁሉም ዜጎቻችን ትኩረት እሰጣለሁ።