ሉኮኢንሴፋፓቲ ከአንጎል እና የአከርካሪ ገመድ ጋር የተያያዘ እና የላክቶት ከፍታ (LBSL) እጅግ በጣም አልፎ አልፎ፣ጄኔቲክ ፣ ኒውሮዳጄኔሬቲቭ ዲስኦርደር ሲሆን በዋነኛነት በህፃንነት ወይም በልጅነት ይጀምራል። እና

ኤልቢኤስኤልሁለቱም ሚቶኮንድሪያል ዲስኦርደር እና የሉኪዮዲስትሮፊ አይነት ሲሆን ይህም የአንጎል እና የነርቭ ስርዓት ነጭ ጉዳይ ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል; እና

በልጅነት ወይም በጉርምስና ወቅት , በጣም የተጎዱ ሰዎች የመንቀሳቀስ ችግርን ማዳበር ሲጀምሩ; ይሁን እንጂ በአንዳንድ ግለሰቦች እነዚህ ችግሮች እስከ ጉልምስና ድረስ አይከሰቱም; እና

LBSL ያለባቸው ግለሰቦች ያልተለመደ የጡንቻ ጥንካሬ (ስፓስቲቲዝም)፣ እንቅስቃሴን የማስተባበር ችግር (ataxia) እና የእግሮቻቸውን ወይም የንዝረትን አቀማመጥ በእጃቸው በተለይም በእግራቸው ማስተዋል ባለመቻላቸው መራመዱን አስቸጋሪ ያደርገዋል ። እና

የጨቅላ ህፃናት የ LBSL ጅምር አስከፊ መገለጫዎች ማለትም መናድ፣ ዓይነ ስውርነት፣ አለማቀፋዊ የእድገት መዘግየት እና ከፍተኛ hypotonia፣ ይህም ለእንክብካቤ ፍላጎቶች ሙሉ ጥገኝነት እና ብዙ ጊዜ ቀደም ብሎ መሞትን ያስከትላል። እና

የተጠቁ ሰዎች ተደጋጋሚ የሚጥል በሽታ (የሚጥል በሽታ)፣ የንግግር ችግር (dysarthria)፣ የመማር ችግር፣ መጠነኛ የአእምሮ ሥራ መበላሸት እና የንቃተ ህሊና መሳት፣ ሌሎች ሊቀለበስ የሚችሉ የነርቭ ችግሮች ወይም ትኩሳት ሊያስከትሉ ለሚችሉ ከባድ ችግሮች ተጋላጭ ሲሆኑ ። እና

በአሁኑ ጊዜ ምንም ዓይነት መድኃኒት እና ምንም ዓይነት ሕክምና ስለሌለው ፣ “ትንሽ ነገር ግን ኃያሉ” ዓለም አቀፋዊ የLBSL ሕመምተኞች፣ ቤተሰቦች እና ተንከባካቢዎች ለዚህ አውዳሚ መታወክ መድኃኒት ለመፈለግ በአንድነት ተሰባስበዋል። እና

በ LBSL ዙሪያ ያለው ግንዛቤ መጨመርምርመራን፣ የቤተሰብ ድጋፍን፣ ምርምርን እና የወደፊት የሕክምና ግቦችን ያሻሽላል።

አሁን ስለዚህ እኔ ግሌን ያንግኪን 20 2024ውስጥ ሴፕቴምበርን ፣ እንደ LBSL AWARENESS DAY እውቅና ሰጥቻለሁ፣ እናም ይህን አከባበር ለሁሉም Commonwealth of Virginia ዜጎቻችን ትኩረት እሰጣለሁ።