ወደ ዋናው ይዘት ዝለል

የአዋጅ ዝርዝር

አዋጆች

ወደ አዋጆች ተመለስ

የአዋጅ ራስጌ ምስል

የቨርጂኒያ ሕገ መንግሥት Commonwealth of Virginia ገዥ ውስጥ በተሰጠው ሥልጣን መሠረት፣ በይፋ ዕውቅና ተሰጥቶታል፡-

የኮኬይን ሲንድሮም ግንዛቤ ወር

በመሆኑም፣ Cockayne Syndrome በዲኤንኤ (DNA) ጥገና ጉድለቶች ምክንያት የሚከሰት እጅግ በጣም አልፎ አልፎ የሚታይ የዘረመል መታወክ ሲሆን፣ ይህም ከባድ የእድገት፣ የነርቭ፣ የስሜት እና የአካል ጉዳቶችን ያስከትላል፤ እናም

በመሆኑም፣ በCockayne Syndrome የተያዙ ሕፃናት በአብዛኛው የእድገት መስተጓጎል፣ የመስማት እና የማየት ችሎታ ማጣት፣ የእድገት መዘግየት፣ ለብርሃን ተጋላጭነት፣ ተራማጅ የነርቭ መዳከም እና ያለጊዜው እርጅና ያጋጥማቸዋል፤ ይህም ቤተሰቦች ደኅንነታቸውን እና የሕይወት ጥራታቸውን ለማረጋገጥ ውስብስብ የሕክምና ፍላጎቶችን፣ ተደጋጋሚ ክትትልን እና የዕድሜ ልክ አስተዳደርን እንዲያከናውኑ ይጠይቃል፤ እና

በመሆኑም፣ Cockayne Syndrome በአሜሪካ እና በአውሮፓ በየሚሊዮኑ 2 እስከ 3 አዲስ የተወለዱ ሕፃናትን ብቻ እንደሚያጠቃ ይገመታል፣ ይህም እጅግ በጣም አልፎ አልፎ ከሚከሰቱ የሕፃናት የዘረመል መዛባቶች አንዱ ያደርገዋል እንዲሁም በምርመራ፣ በሕክምና እና በሕዝብ ግንዛቤ ላይ ከፍተኛ ተግዳሮቶችን ይፈጥራል፤ እና

በመሆኑም፣ የኮኬይን ሲንድሮም (Cockayne Syndrome) ግንዛቤን እና ትምህርትን ማሳደግ ቀደም ብሎ ምርመራን ለማሻሻል፣ ምርምርን ለማስፋፋት፣ እና የዚህን ሁኔታ አካላዊ፣ ስሜታዊ እና የገንዘብ ተፅእኖ ለሚጋፈጡ ግለሰቦች፣ ቤተሰቦች እና ተንከባካቢዎች ድጋፍን ለማጠናከር አስፈላጊ ነው፤ እና

በመሆኑም፣ የጥብቅና ድርጅቶች፣ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች እና ተመራማሪዎች የኮኬይን ሲንድሮም (Cockayne Syndrome) ግንዛቤን ማሳደግ፣ የተሻሻሉ ህክምናዎችን ማስተዋወቅ እና በዚህ ብርቅዬ በሽታ ለሚኖሩ ሰዎች የተሻለ ውጤት ለማምጣት መስራታቸውን ቀጥለዋል፤

ይህንን ምክንያት በማድረግ እኔ Abigail D. Spanberger፣ ገቨርነር፣ ከዚህ ሰዓት ጀምሮ ኦገስት 2026 ን በ COMMONWEALTH OF VIRGINIA ውስጥ የኮኬይን ሲንድሮም (COCKAYNE SYNDROME) ግንዛቤ ማስጨበጫ ወር መሆኑን እውቅና እሰጣለሁ፣ እናም ይህንን ክብረ በዓል ለሁሉም ዜጎቻችን ትኩረት እንዲሰጡት ጥሪ አቀርባለሁ።