ባቲንበዘር የሚተላለፍ በሽታ ሲሆን ሁለቱም ወላጆች ጉድለት ያለበትን ጂን ሲሸከሙ; እና

ባተን በሽታ ያለባቸው ህጻናት ወንድሞች እና እህቶች በበሽታው የመጠቃት እድላቸው ከአራት አንዱ ነው፣ 50 በመቶ ተሸካሚ የመሆን እድላቸው እና 25 በመቶው የተበላሸውን ዘረ-መል (ጂን) ያለመሸከም እድላቸው ነው። እና

በዓለም ዙሪያ ያሉ 14 ፣ 000 ሰዎች 13 የBatten በሽታ ዓይነቶች በአንዱ ሲኖሩ እና

የዚህ ገዳይ በሽታ ምልክቶች በአብዛኛው ወደ ዓይነ ስውርነት የሚያመሩ የእይታ ማጣት፣ መራመድ፣ መናገር ወይም መዋጥ አለመቻል፣ ብዙውን ጊዜ በቀዶ ሕክምና ቱቦ ውስጥ ለምግብነት፣ ስብዕና ማስገባትን ይጠይቃል ። እና የባህርይ ለውጥ, ተደጋጋሚ መናድ, የአእምሮ ማሽቆልቆል, መቋረጥ እና የንግግር ማጣት, የመርሳት በሽታ እና ሌሎች ደካማ ህመሞች; እና

ባተንበሽታ ዘር፣ ዘር ወይም ጾታ ሳይለይ ሁሉንም ህዝቦች በእኩልነት የሚጎዳ ሲሆን፤ እና

በአሁኑ ጊዜበሽታው በአሁኑ ጊዜ ጥቂት የሕክምና አማራጮች ያሉት ሲሆን ክሊኒካዊ ሙከራዎች እና የምርምር ጥረቶች አሁን ባለው የባዮቴክ ኢንዱስትሪ ገጽታ ምክንያት በጣም ዘግይተዋል ወይም ሙሉ በሙሉ ቆመዋል። እና

የBatten Disease Support፣Research እና Advocacy Foundation (BDSRA) መድሀኒት የማግኘት ግብ ጋር ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት ያለመ አለም አቀፍ ደረጃውን የጠበቀ የህክምና ምርምርን ለማስተዋወቅ እና የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ ከብዙ የBatten ቤተሰብ ፋውንዴሽን ጋር በጋራ ጥረቱን የሚመራ ሲሆን፤ እና

BDSRAበመረጃ ሃብቶቹ፣ አመታዊ የቤተሰብ ኮንፈረንስ እና በተለያዩ ምናባዊ እንቅስቃሴዎች እና የፕሮግራም አቅርቦቶች የተለያዩ የታካሚ፣ ወንድም እህት፣ ቤተሰብ እና ተንከባካቢ ድጋፎችን ይሰጣል። እና

ቀደም ብሎ ምርመራን፣ የአጓጓዥ ምርመራን፣ ትክክለኛ አያያዝ እና ህክምናን እና ለምርምር ድጋፍን ለማገዝ ስለ Batten በሽታ የህብረተሰቡን ግንዛቤ በማሳደግ ረገድብዙ ስራዎች ይቀራሉ።

አሁን፣ ስለዚህ፣ እኔ፣ ግሌን ያንግኪን፣ ሰኔን 9 ፣ 2024 ፣ በቨርጂኒያ ማህበረሰብ ውስጥ የድብርት በሽታ ግንዛቤ ቀን እንደሆነ አውቄያለሁ፣ እናም ይህን አከባበር ለመላው ዜጎቻችን ትኩረት እሰጣለሁ።